Aiutare chi è affetto da malattie rare con il web

Sfruttare il web per aiutare chi è affetto da malattie rare.  È questa l’idea  che hanno messo appunto l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Uniamo (la Federazione Italiana Malattie Rare onlus). Il progetto prevede di raccogliere informazioni tramite internet per programmare iniziative a favore di chi è soffre di queste patologie, che colpiscono 1 persona ogni 2 mila. Per ottenere questo scopo è stato creato un duplice questionario, semplicissimo da compilare, su ‘l’uso di internet da parte delle persone con malattie rare’. Duplice perché le domande sono differenti a seconda che a compilarlo sia direttamente un paziente oppure se a farlo è un genitore. Le informazioni raccolte saranno utili anche per migliorare l’interazione tra le strutture sanitarie e le famiglie. I risultati della ricerca saranno resi pubblici. Il questionario è del tutto anonimo, per rispondere alle domande non servono complicate registrazioni e bastano solo un paio di minuti per contribuire a questa ricerca. In questo modo il web aiuterà anche a creare un network fra i pazienti, e permetterà loro di acquisire conoscenze scientifiche e informazioni utili per trovare un centro di riferimento, un laboratorio, e capire come far fronte agli adempimenti burocratici.

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