Epidermolisi Bollosa, al Bambino Gesù tre giorni per parlarne con gli esperti

Un’occasione di confronti sui problemi di chi è affetto da Epidermolisi Bollosa. Dal 20 al 22 settembre, presso l’Auditorium della sede di San Paolo dell’Ospedale Bambino Gesù si terrà il Congresso Internazionale Debra dedicato alle famiglie e ai pazienti che soffrono di questa malattia.

L’iniziativa, promossa da Debra International, è organizzata da Debra Italia Onlus in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ed è centrata sulla vita del paziente e della sua famiglia. Nel corso dell’intera manifestazione, i partecipanti avranno l’opportunità di esporre la propria esperienza e, grazie anche alla traduzione simultanea, di dialogare tra loro e con medici specialisti, nutrizionisti, fisioterapisti e psicologi internazionali. Sono previste anche testimonianze di pazienti di ogni fascia d’età, dall’epoca neonatale all’età adulta.

Fra gli esperti che prenderanno la parola: May El Hachem, responsabile di Dermatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Giovanna Zambruno, direttore del Laboratorio di Biologia Molecolare dell’IDI, Rainer Riedl, presidente Debra International; Claudio Notarantonio, presidente Debra Italia Onlus e Padre Andrea Vicini, gesuita, medico pediatra e docente all’Università Boston College.

L’epidermolisi bollosa, malattia genetica rara che consiste in una fragilità delle mucose e della pelle che causa la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi.

1 Risposta per ora

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