I pazienti del Bambino Gesù a bordo di Nave Italia

Quattordici piccoli pazienti sono partiti ieri da Civitavecchia per la terza edizione dell’iniziativa congiunta Bambino Gesù-Fondazione Tender to Nave Italia Onlus.

Nel viaggio a bordo del brigantino Nave Italia – che ha come destinazione Palau, in Sardegna – i 14 bambini, affetti da malattie metaboliche, vivranno come dei veri marinai.

Ogni giorno si prepareranno la colazione, rifaranno le cabine letto e puliranno le stoviglie. Poi tutti sul ponte per studiare il fitto programma della giornata all’insegna della vita di mare. Attività affascinanti che per questi ragazzi rappresentano una grande conquista d’indipendenza. Per molti di loro, infatti, si tratta della prima esperienza, lontano dalle attenzioni della famiglia. L’avventura si concluderà il 15 giugno con il ritorno a Roma in aereo.

In occasione della terza edizione, inoltre, l’iniziativa di Bambino Gesù e Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (associazione creata dallo Yacht Club Italiano e dalla Marina Militare) raddoppia. Saranno infatti due gli equipaggi formati da piccoli pazienti dell’Ospedale che salperanno verso una nuova avventura.

Oltre ai ragazzi partiti ieri, infatti, il 2 luglio salperanno da Livorno, 15 ragazzi affetti da epilessia. L’arrivo è previsto il 6 luglio a La Spezia. L’epilessia, o meglio le varie forme con cui si manifesta (siano esse dovute a lesioni strutturali cerebrali piuttosto che a predisposizione genetica), colpisce circa l’1% della popolazione senza distinzione di età, anche se, in oltre il 60% dei casi, esordisce in età pediatrica.

Solo nel ’900 l’epilessia è stata accettata come patologia di natura neurologica e non mentale, ma è una malattia nei confronti della quale ci sono ancora oggi forti pregiudizi. Spesso chi è colpito da epilessia soffre più per l’esclusione e l’emarginazione sociale a scuola e a lavoro, piuttosto che per la malattia. In quest’ottica risulta fondamentale il valore dell’autostima che esperienze come quella di Nave Italia possono offrire ai giovani.

Per quanto riguarda le malattie metaboliche, invece, ad oggi quelle conosciute sono oltre 500 e per alcune di esse è possibile la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale.

 

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