Incontro con le famiglie dei bambini affetti da ARPKD

Il 27 settembre si svolgerà il primo incontro nazionale con le famiglie dei bambini affetti da rene policistico autosomico recessivo (ARPKD).

Una malattia poco diffusa e con poche informazioni disponibili: per questo l’AIRP (Associazione Italiana Rene Policistico Onlus) ha deciso di organizzare questo evento, con lo scopo di permettere un confronto tra chi vive la stessa situazione, dai genitori ai bambini, ai medici di famiglia che possono aggiornarsi e rendersi partecipi alle cure dei piccoli pazienti nel miglior modo.

L’incontro si terrà dalle 9 alle 16 alla Pontificia Università Urbaniana in via Urbano VIII; durante la giornata saranno affrontati diversi argomenti inerenti alla malattia, dalle prospettive di ricerca alla diagnosi di trapianto, dalla genetica all’approccio clinico, coniugando l’aspetto scientifico per i medici presenti a quello più comprensibile e umano, per le famiglie coinvolte. A loro si dedicherà la parte finale della giornata, dalle 15 alle 16, con una tavola rotonda aperta ai pazienti e ai loro parenti, con domande e risposte tra loro e i medici.

Per partecipare all’evento è necessaria iscriversi qui.

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