La rete può essere una risorsa per chi soffre di malattie rare

Il 90% dei familiari di bambini affetti da malattie rare trova tramite internet informazioni chiare, esaurienti e tutto il sostegno di chi condivide la stessa condizione.

È il risultato di un’indagine condotta da Orphanet Italia e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Bisogna però  fare attenzione. Oltre a modelli di rigore scientifico come Orphanet – il più grande database online al mondo dedicato a pazienti e professionisti con l’elenco oltre 8.700 malattie rare e di 960 farmaci orfani -, in internet si corre il rischio di perdersi in un mare magnum di informazioni incomplete o non corrette, imbattendosi talvolta in cure che, nel migliore dei casi, si rivelano inefficaci.

Queste tematiche – come si può leggere sul portale dell’ospedale romano – sono state al centro di un convegno che si è tenuto oggi presso l’Auditorium San Paolo del Bambino Gesù, dal titolo “E-patients, e-parents, e-doctors: le malattie rare via web – opportunità e rischi”. Hanno partecipato il Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti; il Direttore Scientifico dell’ospedale e Coordinatore per l’Italia di Orphanet, Bruno Dallapiccola; il Direttore Generale della Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, genetisti, bioeticisti ed esperti della comunicazione sanitaria.

“Utilizzare la tecnologia per contribuire ad avvicinare cittadini, istituzioni e professionisti rappresenta un approccio virtuoso al valore della conoscenza – sottolinea il dottor Bruno Dallapiccola -. E’ il principio ispiratore di esperienze come Orphanet. Mettere in guardia dai rischi che un utilizzo ingenuo di un mezzo potente come la rete può portare con sé è un dovere delle istituzioni, soprattutto quando si parla di salute, di opportunità di cura e di speranze che possono trasformarsi facilmente in illusioni”.

“Negli ultimi vent’anni i progressi della medicina sono stati legati all’utilizzo delle tecnologie – evidenzia Giuseppe Profiti -. Prendere nella dovuta considerazione il fatto che alla facilità di accesso alle informazioni debba corrispondere una immediatezza nel riconoscere il rigore e la validità delle stesse, è un compito che le istituzioni non possono trascurare. E se questo vale per chi interroga un motore di ricerca sul raffreddore, a maggior ragione questo vale per chi è alla ricerca di risposte su una patologia dalla diagnosi non ancora definita con esattezza”.

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