Malattie rare: al Bambino Gesù curati quasi 13 mila pazienti in meno di due anni

Poco meno di 13 mila bambini con malattie rare presi in carico dal Bambino Gesù in 18 mesi. Lo ha ricordato il direttore scientifico dell’ospedale, Bruno Dallapiccola.

Il dato è stato rilevato durante l’evento organizzato presso la sede di San Paolo fuori le mura a Roma, alla vigilia della Giornata mondiale dedicata a queste patologie (che si è celebrata il 28 febbraio). Il 6% dei bambini curati dalla struttura fra il gennaio del 2012 e il giugno del 2013, inoltre, proveniva da altri Paesi.

“Nonostante la crisi che ha colpito e continua a colpire il Paese – ha constatato Dallapiccola – la ricerca italiana, nel campo delle malattie rare, ma non solo, è ancora una delle aree di eccellenza che l’Italia può vantare in Europa. È il caso delle patologie rare oncoematologiche (leucemie e tumori rari), delle malattie neuromuscolari, di quelle dismorfiche o, ancora, della riabilitazione robotica. A livello di tutte le specializzazioni, le equipe di medici e ricercatori italiani stanno contribuendo in maniera decisiva al successo che il nostro Paese vanta in campo internazionale nella gestione e nella presa in carico dei pazienti con malattie rare”.

Nel corso della conferenza al Bambino Gesù sono anche stati illustrati i progressi nella diagnosi delle malattie rare, gli approcci innovativi di trapianto emopoietico e terapie cellulari nelle malattie oncologiche rare, la terapia genica della leucodistrofia metacromatica, l’utilizzo del cuore artificiale nella cardiomiopatia di Duchenne.

“Le terapie hanno sostanzialmente modificato la storia naturale di molte patologie – ha proseguito Dallapiccola -. Basti pensare alla talassemia e alla fibrosi cistica, malattie letali nei primi 15 anni di vita fino agli anni ’70. Oggi, la talassemia può guarire con il trapianto di midollo mentre per i malati di fibrosi cistica l’attesa di vita è superiore ai 40 anni”.

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