Malattie rare: in arrivo un network per favorirne la cura

Creare un database per aiutare la cura delle malattie rare. È questo lo scopo del progetto Colibrì, a cui partecipano Bambino Gesù, Medea-Bosisio Parini e San Raffaele i per promuovere la ricerca in questo settore.

L’iniziativa, finanziata dal Ministero della Salute e sostenuta dall’Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR), punta nello specifico a creare un network italiano di condivisione di immagini di risonanze magnetiche e di dati clinici dei pazienti affetti da malattie rare.

Oltre a questo, il progetto prevede anche alla realizzazione di un secondo database, che raccolga gli studi di risonanza magnetica effettuati su bambini sani, per stilare dei “modelli di normalità” mediante gli esami eseguiti con macchine ad alto campo magnetico.

Le immagini di risonanza magnetica dei pazienti affetti da malattie rare riguarderanno sia casi con diagnosi già accertata che casi con diagnosi in progress. In questo secondo caso i medici potranno anche avvalersi della expertise degli specialisti in rete.

Il progetto si basa su una rete informatica tecnologicamente avanzata che permette la condivisione e l’accesso ai dati via web in modalità sicura e protetta a fini di ricerca e consultazione.

Il progetto Colibrì risponde alle richieste avanzate agli Stati membri dalla “European Council Recommendation on rare diseases”: assicurare che le malattie rare siano adeguatamente codificate e classificate; promuovere la ricerca; favorire la partecipazione dei Centri di eccellenza in questo campo alle European Reference Networks; supportare lo scambio di expertise a livello europeo e assicurare la sostenibilità delle infrastrutture sviluppate per le patologie rare.

Insieme a Bambino Gesù, Medea-Bosisio Parini e San Raffaele, hanno aderito all’iniziativa altri 16 Centri Clinici (Università e/o IRCCS), sparsi su tutto il territorio nazionale. Tutte le strutture che hanno aderito a questo network  collaboreranno in particolare alla raccolta delle immagini e dei dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara.

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