Venti percorsi ambulatoriali per i malati rari

Più di 1500 casi di malattie rari affrontati in 10 anni. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato, nel giugno del 2003, il primo esempio in Italia di Ambulatorio Multidisciplinare per questo tipo di patologie. Lungo questo percorso i componenti del team sono riusciti a dare una diagnosi nel 60 per cento dei casi affrontati.

Nel 2012 sono stati ricoverati in Ospedale (ricovero ordinario e day hospital) 6.614 pazienti affetti da Malattie rare e visitati in Ambulatorio altri 18.312 bambini affetti. Attualmente, al Bambino Gesù attivi 20 percorsi ambulatoriali multidisciplinari dedicati ai gruppi di patologie più frequenti. Dal 2009 è stata creata l’Unità operativa complessa della Malattie rare, unica esistente in Italia dedicata ai pazienti con Malattie Rare.

L’Ufficio relazioni con il pubblico del Bambino Gesù vanta, da 5  anni, la presenza al suo interno di rappresentanti delle Associazioni delle famiglie e da marzo fanno parte dello Staff della Ludoteca e dell’Urp due pazienti adulti affetti da Sindrome di Williams. Nonostante si occupi solo dei pazienti in età pediatrica, nel 2012 è stato l’Istituto nel Lazio che ha fatto registrare più pazienti arruoli nel Registro delle Malattie rare.

L’ambulatorio, trasferito nella nuova sede di San Paolo fuori le Mura, è attivo una volta al mese, inizia alle ore 12.00 e termina alle ore 18.00 circa. La valutazione multidisciplinare per ogni singolo paziente è organizzata e modulata in funzione della patologia e dei bisogni di ogni singolo caso, è quindi necessario compilare dei moduli specifici utili a un primo inquadramento e al contatto diretto con gli specialisti. I moduli sono scaricabili sul sito dell’ospedale. La richiesta di valutazione per l’accesso all’ambulatorio multidisciplinare delle malattie rare può essere effettuata tramite il servizio di prenotazioni online del Portale Sanitario Pediatrico o con l’invio via fax al numero 06.6859.2300 dei moduli predisposti compilati.

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